О нашем сайте

"Предупрежден - значит вооружен"

Наш сайт призван объединить отдельных людей и семьи, столкнувшиеся с врожденными аномалиями группы "экстрофия-эписпадия" - это такие заболевания, как экстрофия мочевого пузыря, клоакальная экстрофия и эписпадия. Подробнее об этом: Что такое группа аномалий КЭМПЭ.

Сайт создан для сбора всей самой нужной и интересной информации о данном пороке развития в единой базе для того, чтобы у тех, кому это надо, была доступная и удобная возможность больше узнать об экстрофии мочевого пузыря (сокращенно: ЭМП), чтобы они могли легче справиться с медицинскими и психологическими вызовами, связанными с жизнью с ЭМП. Мы собираем статьи, публикации, новости, таланты и истории о жизни с ЭМП.

Фото с 1-ой Всероссийской конференции по ЭМП 27.02.2016 г.

Миссия сайта

В наше время немалую роль играет информация.

Основная задача сайта – расширение знаний и понимания природы ЭМП и способов ее лечения с целью обеспечения возможности принятия наилучшего решения отдельными людьми касаемо тактики лечения ЭМП, возможности не просто слепо доверить свою судьбу врачам, но и самим понимать, что именно происходит с Вами/Вашим ребенком/близким человеком, иметь возможность вести полноценный диалог с врачами и принимать обдуманные взвешенные решения касательно лечения. В конечном счете сайт создан для улучшения качества жизни людей с ЭМП на физическом и психологическом уровнях.

Девиз сайта"Вместе - сильнее, умнее, увереннее!"

Функции сайта

Информативная и обучающая – сайт аккумулирует современную информацию о лечении ЭМП в России и мире в виде научных публикаций ведущих хирургов по ЭМП, статей, докладов, диссертаций, видео- и аудиоматериалов. На форуме есть возможность получить консультацию у одного из ведущих хирургов по лечению экстрофии в России - профессора Николаева В.В. Также на сайте публикуются статьи и истории людей с опытом жизни с ЭМП, которые готовы поделиться своими знаниями, советами. Таким образом, с помощью сайта можно углубить свои знания о данной мальформации, а значит - лучше владеть ситуацией в плане лечения и общего самочувствия.

Коммуникативная – сайт имеет форум, который объединяет людей, столкнувшихся с ЭМП, предоставляя им площадку для общения. На форуме можно найти друзей, которые поймут Вас, поделиться своим опытом, задать любой вопрос об ЭМП другим участникам форума, спросить совета по поводу лечения, получить психологическую и эмоциональную поддержку. К статьям на сайте также можно оставлять комментарии, обсуждать их.

Представительская – сайт является визитной карточкой русскоязычного интернет-сообщества пациентов с ЭМП; служит инструментом для обращения пациентов с ЭМП с официальной медициной, урологическими интернет-изданиями, другими родственными ассоциациями; может служить для информационной поддержки пациентов, которым необходима помощь при лечении, предоставляя возможность публикации необходимых статей/заметок/объявлений.

Задачи и цели сайта

  1. публикация актуальных статей, видео и аудио материалов на тему экстрофии мочевого пуызяря - эписпадии - клоакальной экстрофии российских авторов;
  2. перевод на русский язык и публикация актуальных статей, видео и аудио материалов на тему экстрофии мочевого пуызяря - эписпадии - клоакальной экстрофии зарубежных авторов;
  3. отслеживание и публикация новостей из медицины об ЭМП в России и мире;
  4. поддержка и развитие работы форума об экстрофии как площадки для общения;
  5. сотрудничество и отслеживание новостей от американской ассоциации по ЭМП АВС (The Association for the Bladder Exstrophy Community, основанной в 1991 году) и иных родственных сообществ.

Ограничивающие факторы

  1. Сайт не является профессиональным. Он создан обычными людьми, столкнувшимися с ЭМП, но не имеющими медицинского образования. Мы не гарантируем 100%-ую результативность и эффективность информации, предоставленной на данном сайте. Пожалуйста, будьте критичны и относитесь к информации, представленной на данном сайте, как к общему источнику знаний об экстрофии и эписпадии, а по всем принципиальным вопросам обращайтесь непосредственно к врачам!
  2. Пополнение сайта статьями, новостями и научными публикациями зависит от наличия временных и информационных ресурсов у администрации сайта. Работа сайта строится на энтузиазме его создателей и участников интернет-сообщества по ЭМП (форум об экстрофии). Мы не можем гарантировать публикацию всех самых передовых новостей и статей об ЭМП на нашем сайте.

История создания сайта

Сайт об экстрофии мочевого пузыря и эписпадии функционирует с весны 2010 года. Самый первый сайт об ЭМП располагался по адресу: http://extrophia.narod.ru/. Нынешняя версия сайта является продолжением предыдущих попыток создания подобного сайта. С момента своего создания сайт обзавелся собственным доменом (bladderexstrophy.ru), был значительно переработан, а позже был добавлен форум. Более подробно о работе сайта, а также о том, как Вы можете помочь сайту, читайте на страницах нашего форума.

Администраторы сайта

Наталья (Natalia) - мама трех детей, старшая дочка родилась в 2006 году с ЭМП. В январе 2008 года, вдохновленная опытом американской ассоциации об экстрофии (АВС) и книгой «Жизнь с ЭМП», открыла первый русскоязычный форум об экстрофии, призванный заполнить пустую нишу практически полного отсутствия актуальной информации об экстрофии в интернете на русском языке. Форум начал свое существование с небольшой группы (5-10 человек), связанных с ЭМП людей, а к настоящему моменту имеет более 200 зарегистрированных пользователей. В настоящее время ответственна за содержание (контент) сайта об экстрофии, пишет статьи и делает переводы зарубежных публикаций об ЭМП, а также является администратором форума.

Рустем (rustem) - веб-мастер и администратор нашего сайта и форума. Отвечает за техническую сторону работы данного ресурса.

Интересные мысли и высказывания

Наши дети - как звёзды, упавшие с неба
Прямо в наши ладони.
Обжигают нам руки до боли,
Но при этом сияют как солнца.
Много горя и слёз
Принесли на хвосте, как кометы,
Но в сотни раз больше
Надежды, радости, света...

Лора, Украина

Чем нормальней Вы относитесь к своему ребенку, тем нормальней и комфортней он себя ощущает. Просто порой жизнь выбирает странные дороги. Но только представьте те восхитительные вещи и людей, которые Вам могут повстречаться... Я понимаю, родителям тяжело не позволить "этому" управлять Вашей жизнью, но, я прошу Вас: не делайте этого! Для Вашего ребенка так будет легче...
Моника, США

Особенные потребности не означают болезнь... Ваш ребенок просто нуждается в том, в чем мы все нуждаемся: быть принятым...
К.Хупер, Великобритания

Никогда не узнаешь, на сколько ты на самом деле силен, до тех пор, пока быть сильным не станет единственным выбором, который у тебя есть.
Карен Росс, США

Младенец, рожденный с экстрофией мочевого пузыря, похож на чистый лист бумаги. Опытный Мастер оригами может с первого раза сделать из этого листа сложнейшую фигуру; человек же, только предполагающий, каким должен быть конечный результат, но не собиравший этой фигуры успешно много раз, неизменно возьмет в руки клей и ножницы, начнет догадываться, помнет бумагу, где это вовсе не нужно, и в итоге не получит того, что хотел. Мастеру тогда придется переделывать, но это намного сложнее, да и листок уже испорчен. Вот почему так важно сразу попасть к Мастеру, а не лечить экстрофию "на местах" без должного опыта. Что-то произошло по природе во время формирования органов, и теперь, когда ребенок родился, задача врачей собрать все это воедино, исправить, составить пазлы в единую картину.