Руководство для родителей при госпитализации ребенка по поводу закрытия экстрофии мочевого пузыря

Данное руководство разработано в виде буклета госпиталем Джона Хопкинса (Балтимор, США). Госпиталь Джона Хопкинса (Johns Hopkins Hospital) является мировым лидером в лечении экстрофии мочевого пузыря. В нем работают такие именитые хирурги, как Джон Герхарт (John P.Gearhart) и Роберт Джеффс (Robert D. Jeffs).

Полагаю, что читателям нашего сайта будет интересно познакомиться с отрывками из этого гида, а для тех, кому только предстоит такая операция, руководство даст некое представление о том, что их ждет, хотя это и опыт американской клиники. Для меня лично было любопытно то, что в госпитале Хопкинса не используют гипс при иммобилизации после остеотомии.

Добро пожаловать в Детский Центр Джона Хопкинса. Вы, Ваш ребенок и ваши любимые начинаете примерно 6-8-недельный путь в нашем госпитале. Этот гид для того, чтобы помочь Вам подготовиться и направлять Вас в этом важном шаге Вашего путешествия с экстрофией мочевого пузыря. Помните, пожалуйста, что так как каждый человек уникален, то и опыт пребывания в клинике каждого ребенка также уникален.

Закрытие экстрофии мочевого пузыря

наружные фиксаторы при закрытии экстрофии
1. No-no
2. Венозный катетер
3. Наружные фиксаторы

В день операции Вашего ребенка, Вы, возможно, обратитесь в предоперационный центр на 7-ом этаже детского центра рано утром. У ребенка возьмут несколько важных показателей и иногда его попросят переодеться в пижаму госпиталя. Когда настанет время, одному из родителей разрешат сопроводить Вашего ребенка в операционную комнату и присутствовать до тех пор, пока он не уснет. Вас попросят надеть медицинский халат, маску и сетку для волос, если вы захотите вернуться. У Вас также будет возможность встретиться с медицинской сестрой, которая останется с Вашим ребенком в операционной. Она будет одной из тех, кто будет звонить Вам каждые два часа и сообщать Вам о том, как все происходит.

Обычно операции по закрытию экстрофии длятся 8 часов. В результате большинство родителей описывают ожидание как утомительное. В ходе операции Вам периодически будут сообщать новости из операционной. Для семей пациентов, находящихся на операции, существует комната ожидания. Именно там вы будете сверять новости с представителями пациента. У Вас возьмут номер Вашего сотового телефона с тем, чтобы держать Вас в курсе дел, если Вы решите взять перерыв. Некоторые родители используют это время, когда их ребенок на операции, чтобы прогуляться, пообедать или вздремнуть. Также Вы можете посетить Семейную Библиотеку на 3-м этаже Детского Центра, чтобы подобрать книжки для Вашего ребенка, сделать небольшое исследование или получить доступ в интернет. Это поможет Вам быстрее провести время ожидания!

После того, как Ваш ребенок погрузился в сон, но еще до того, как начнется закрытие ЭМП, ему будет поставлен венозный катетер. Обычно венозный катетер ставят в руку ребенка или, если ребенок слишком мал, в шею. Центральный венозный катетер (порт) может оставаться полностью все время пребывания Вашего ребенка в госпитале и используется для введения в организм разных медикаментов. Большая часть медикаментов будет седативного характера с тем, чтобы Вашему ребенку было комфортно и чтобы он оставался на сколько это возможно спокойным, кроме того - это будут антибиотики, чтобы предотвратить инфекции.

Часто поверх венозного катетера одевают тканевую медицинскую шину (повязку) «no-no» («но-но») с тем, чтобы маленькие ручки не теребили одежду и не выдернули все трубки («No-no» - это тканевая шина (повязка); обыгрывается выражение, используемое для маленьких детей, которое используют родители, чтобы что-то им запретить, как у нас «Ай-яй!», «Нет-нет!», «Нельзя-нельзя» и др.).

Когда операция завершена, ребенка могут забрать в Детское отделение интенсивной терапии. Многие дети проведут там пару дней прежде, чем их переведут на 6-ой этаж. В отделении интенсивной терапии ребенок сможет получить специализированный уход, который требуется многим пациентам сразу после операции. Свяжитесь с вашей медицинской сестрой из отделения интенсивной терапии для инструктирования по поводу поседений и ночного размещения.

Когда Ваш ребенок готов покинуть отделение интенсивной терапии, он будет перемещен в отделение «переходного» ухода на 6-м этаже. Там вас ждет комната с 6 детскими кроватками для детей, нуждающися в большем уходе медицинских сестер. На следующие несколько недель 6-ой этаж станет вашим местом постоянного пребывания. Во все время пребывания ребенка на 6-м этаже один из родителей может быть с ним. Если Вы решите остаться с ребенком на ночь, имеется раздвижное кресло для Вас.

Лечение в госпитале

Вытяжение ног при остеотомии
Тракции, прикрепленные к ногам ребенка
Грузики, прикрепленные к ногам, для иммобилизации после остеотомии тазовых костей
Грузики, свисающие с кровати,
чтобы стабилизировать ножки ребенка
Мочеточниковые стенты и надлобковый катетер
Мочеточниковые стенты и
надлобковый катетер

Так как мочевой пузырь Вашего ребенка был снаружи его тела, таз не мог «закрыться» спереди. Хирург-ортопед возьмет маленькие кусочки (клиновидной формы) кости из таза и сформирует две части так, чтобы лонные кости могли быть сомкнуты вместе перед мочевым пузырем.

У вашего ребенка будет наружный фиксатор, который будет держать лонные кости вместе неподвижными, пока они заживают.

Также у ребенка будет кожная тракция (вытяжение, груз) на обоих ногах. Тракция держит ноги ребека вмести и прямо для оптимального лечения.

Благодаря тракции Ваш ребенок будет лежать в большой кровати как в люльке. В конце кровати находятся грузы, которые помогут держать ноги в нужном положении.

Ваш ребенок проведет на вытяжении примерно 6 недель и будет оставаться спокойным с очень ограниченным движением, чтобы обеспечить наилучший возможный курс выздоровления.

В это время ребенку будут давать седативные медикаменты, чтобы помочь ему чувствовать себя комфортабельно и оставаться спокойным.

Также у Вашего ребенка из его нового пупка будут выходить три трубки. Самая большая называется надлобковый катетер (supra pubic tube), который идет в мочевой пузырь. Две трубочки поменьше - это стенты.

Cтент - пористая трубочка, вводимая в проток для предотвращения его сужения, закупорки; специальная, изготовленная в форме цилиндрического каркаса упругая металлическая или пластиковая конструкция, которая помещается в просвет полых органов и обеспечивает расширение участка, суженного патологическим процессом.

Каждый из этих двух стентов идет в мочевой пузырь и далее вверх через мочеточники в каждую почку. Мочеточники - «трубочки», соединяющие почки с мочевым пузырем.

Стенты позволяют моче течь правильно, минуя мочевой пузырь, пока он заживает после операции.

Пока ваш ребенок находится в лежачем положении, прием пищи может вызывать трудности или медикаменты могут повлиять на его аппетит.

Некоторые дети также испытывают смешные вкусовые ощущения во рту из-за медикаментов, которые они принимают. Поэтому может быть поставлен назогастральный зонд.

Назогастральный зонд - это трубка, идущая через нос ребенка и вниз к желудку. Специальные смеси могут доставляться через эту трубочку в желудок ребенка, чтобы восполнять калории, даже когда ребенок спит.

Очень важно получать достаточно калорий после операции, чтобы обеспечить хорошее выздоровление!

Примерно через 6 недель после операции будет сделан рентген, чтобы определить, на сколько хорошо зажили кости таза. Если снимок покажет хорошее заживление костей, спицы будут убраны. Команда ортопедов соберется для обсуждения возможности убрать спицы.

Некоторые местные или пероральные (принимают через рот) лекарства будут даваться, чтобы справиться с любой болью. Обычно процесс вынимания спиц не приносит боль, но ребенок может чувствовать болезненность после этого.

Даже когда Ваш ребенок уже будет не на вытяжении, его ноги еще две следующие недели должны будут оставаться сомкнутыми. В зависимости от размеров Вашего ребенка, либо только иммобилизатор колен либо две покрытые тканью шины (две «но-но») будут соединены вместе поверх эластичного бандажа. Когда Ваш ребенок достиг это стадии, его можно ласково называть «русалочкой» или «тритончиком».

Восстановление после закрытия экстрофии мочевого пузыря
1. Назогастральный зонд
2. Связанные вместе «No-no», чтобы иммобилизировать ноги пациента.
3. Надлобковый катетер
4. Мобилька с игрушками

Когда Вы впервые возьмете на руки Вашего ребенка, он не будет слишком хорошо контролировать голову из-за долгого лежания. Вдобавок, он не захочет сгибаться в области бедер сразу. Обычно требуется несколько дней, чтобы ребенок вернулся к своему нормальному состоянию. Также Ваше ребенок может испытывать головокружение или тошноту, когда он впервые сядет.

Многие родители считают, что специальные детские вагончики (тележки для детей в виде вагончиков в госпитале Джона Хопкинса) очень удобны в этот период. Когда дети знакомятся с этими вагончиками, они получают достаточно места, чтобы полусидеть, и это облегчает переход к нормальному сидению, а также позволяет безопасно передвигаться по госпиталю. Вы можете взять своего ребенка в такую «поездку», если вам позволит ваша мед.сестра и если Ваш ребенок готов к этому.

Примерно через 24 часа после вынимания спиц, уберут и стенты. Определяющим фактором для удаления стентов ялвяется то, что места, где стояли спицы должны подсохнуть и перестать становиться влажными. Обычно через 24 часа после того, как уберут стенты, делается УЗИ мочевой системы. После УЗИ надлобковый катетер перекрывают, и прежде чем полностью его убрать, обследуется наличие остаточной мочи в мочевом пузыря. Через несколько дней после выписки из госпиталя, Вы с ребенком должны посетить Урологическую Клинику, и после такого наблюдения, большинство семей могут покинуть Балтимор и вернуться домой.

Полезные вещи, которые можно взять из дома:

  • детские одеяла, вымытые вашими моющими средствами;
  • футболка, которую Вы носили - может использоваться для успокоения ребенка;
  • домашнее видео/фотографии Вашего ребенка и других членов семьи.

Пока Ваш ребенок будет на лечении, он может начать бодрствовать некоторые периоды времени, и тогда могут помочь музыкальные мобили, игрушки и даже фотографии, подвешенные сверху. Это даст ребенку возможность смотреть на что-либо во время долгих дней пребывания в положении лежа на спине. Фильмы, книги и музыка также могут успокоить и развлечь ребенка. Любые любимые игрушки из дома также помогут облегчить пребывание ребенка в больнице.

Источник: www.hopkinschildrens.org

Разработано и создано Госпиталем Джона Хопкинса © 2010 Johns Hopkins Hospital