независимое интернет-сообщество людей с ЭМП и их семей

Вы не вошли.

Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

#1 2013-01-09 15:43:32

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Firefox 13.0

Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Ниже приведено письмо, которое было разработано членами нашего сообщества, о необходимости изменения стандартов оказания мед.помощи детям с экстрофией мочевого пузыря - эписпадией в России.

Письмо, а также Текст письма на нашем сайте

Мы планируем отправить его в МинЗдрав.

Пожалуйста, ознакомьтесь с письмом и проголосуйте по следующему вопросу:

На 10.04.2013 г. в поддержку текста письма проголосовали 67 участников сообщества (98.53% проголосовавших).

Согласны ли Вы с текстом письма?

  1. Да
  2. Нет
  3. Воздержался (-лась)
Всего голосов: 70

Результаты опроса скрыты от гостей

Отредактировано Natalia (2013-04-11 12:35:07)


«No man is an island» - John Donne.

#2 2013-01-09 17:19:35

Талли
Форумчанин
Амурская область
2011-11-14
1,265
Windows XPOpera 12.12

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Отличное письмо!!!!! Мне очень понравилось. Спасибо разработчикам! Вроде и с медицинской точки зрения все правильно и сразу видно, что пишут люди, которые не понаслышке с этим знакомы. Хотя люди, это громко сказано....Обидно, что этим вопросом занималось так мало людей, я тоже в числе болшинства. Но уверена, что согласятся все. Всех нас коснулась эта проблема. Огромное спасибо Роме! Будем держать кулачки и ждать ответ!!!!!

Отредактировано Талли (2013-01-09 17:21:49)

#3 2013-01-09 18:25:41

Наталья Рыбинск
Форумчанин
Рыбинск
2011-11-15
433
Windows XPOpera 12.12

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Подписываюсь под каждым словом, огромная благодарность разработчикам письма, прошу прощения, что не могла принять участия.


Мама Ванюши

#4 2013-01-09 23:13:48

RomCool
Форумчанин-AD (premium)
Камчатка
2011-11-14
213
Windows 7Opera 12.00

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Ну, надеюсь ответ не будет формальной отпиской.
А сколько времени будет идти голосование?


"Тот, у кого есть мозги и руки, никогда не пропадет от голода и скуки" (c) Lumen "Далеко"

#5 2013-01-10 01:21:27

Лора
Форумчанин
Kiev
2011-11-14
452
Windows 7Internet Explorer 7.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Письмо - отличное! Составители письма-просто молодцы!
А с голосованием по-моему уже всё ясно!

#6 2013-01-10 15:23:08

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Firefox 13.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

RomCool пишет:

А сколько времени будет идти голосование?

предлагаю ограничить до 20-го января, после этого отсылаем.
Спасибо всем уже проголосовавшим, голосование продолжается!


«No man is an island» - John Donne.

#7 2013-01-10 15:24:47

Аннушка
Форумчанин
Ижевск, УР
2012-11-03
154
Windows XPChrome 23.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Обеими руками ЗА!!!

#8 2013-01-10 15:46:20

Работящая
Гость
Windows XPFirefox 17.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

+1000, я за!!!

#9 2013-01-10 16:31:49

Таня
Форумчанин
Алматы, Казахстан
2012-12-26
39
Windows 7Firefox 17.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Я  с  вами совсем недавно, но рада что уже могу помочь, хотя бы голосованием. Конечно за!!! Если будет нужна помощь или еще что то пожалуйста, всегда рада помочь на благо..

#10 2013-01-10 18:42:38

Juliya
Форумчанин
Усть-Илимск
2011-11-16
45
Windows XPChrome 23.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

ЗА, ЗА, ЗА! обеими руками и если бы у меня были ещё руки, то и ими тоже! Очень хочется, что бы на это письмо не только ответили, но и что-то из предложенного сделали, а лучше всё!  :flag:

#11 2013-01-11 04:03:06

Мама Виктория
Гость
Windows 7Internet Explorer 9.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

За! эт хорошее письмо!!!  Но конечно еще можно было написать об инвалидности да и о памперсах, очень мало они рассчитывают для такого заболевания. В других странах инвалидность с ЭМП сразу до 18 лет предоставляют, а у нас каждый год ходи, еще и нервишки потрепят.

#12 2013-01-11 12:35:25

Роман Максимов
Гость
Windows XPOpera 12.11

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Конечно За! Мне самому хотелось написать такое письмо, но даже в голову не пришло что в министерство лучше отправить коллективное послание с форума. А откуда информация, что "дети в возрасте до 1 года зачастую не принимаются на операции в больницах, где работают эксперты по ЭМП (в частности, НИИ Урологии)." Если вам уже проведена первичная операция местными хирургами, то любое повторное хирургическое вмешательство только после достижения 12 мес., независимо от результатов первой операции. Еще бы предложение внести по поводу неудовлетворительной работы работников УЗИ! Нам УЗИсты во время беременности выдавали: 100% девочка, 100% мальчик, органы мочеполовой системы в норме, м. пузырь наполнен. Еслиб мы заранее знали о нашем недуге, то и рожали бы в Москве или Питере.

#13 2013-01-11 14:36:26

rustem
Администратор
Казань
2011-10-23
3,915
Windows XPFirefox 17.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Роман Максимов пишет:

Если вам уже проведена первичная операция местными хирургами, то любое повторное хирургическое вмешательство только после достижения 12 мес., независимо от результатов первой операции.

А у вас откуда такая информация?
это такие рекомендации от совковых наших хирургов?
что значит "независимо от результатов первой операции"?
а если первичная операция местными хирургами сделана очень плохо, то ребенку положено страдать до достижения им 12 месяцев?
вы не находите это полным бредом, мягко говоря?

если вытащить у хирурга-мясника его собственный мочевой пузырь  и просто пришить его к пузу - сможет ли он потерпеть всего лишь годик, чтобы вернуть внутренности обратно, на свое место?

#14 2013-01-11 14:45:35

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 7.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Роман Максимов пишет:

А откуда информация, что "дети в возрасте до 1 года зачастую не принимаются на операции в больницах, где работают эксперты по ЭМП (в частности, НИИ Урологии)."

в НИИ Урологии не принимаются - это факт.

Роман Максимов пишет:

Если вам уже проведена первичная операция местными хирургами, то любое повторное хирургическое вмешательство только после достижения 12 мес., независимо от результатов первой операции

вовсе не обязательно.

Роман Максимов пишет:

Еще бы предложение внести по поводу неудовлетворительной работы работников УЗИ! Нам УЗИсты во время беременности выдавали: 100% девочка, 100% мальчик, органы мочеполовой системы в норме, м. пузырь наполнен

ну это да, это проблема узи...

Мама Виктория пишет:

Но конечно еще можно было написать об инвалидности да и о памперсах, очень мало они рассчитывают для такого заболевания. В других странах инвалидность с ЭМП сразу до 18 лет предоставляют, а у нас каждый год ходи, еще и нервишки потрепят

RomCool,  Роман, может добавишь еще один пункт - чтобы внесли ЭМП в список заболеваний, по которым сразу дается инв-ть до 18 лет? надо посмотреть законодательство - каким документом это регулируется, куда нужно вносить дополнения.
мне кажется, это хороший пункт, и если отправляем такое письмо, то хорошо и этот момент тоже озвучить сразу (4-м пунктом наших предложений).


«No man is an island» - John Donne.

#15 2013-01-11 15:58:15

RomCool
Форумчанин-AD (premium)
Камчатка
2011-11-14
213
Windows 7Opera 12.00

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Natalia пишет:

Роман, может добавишь еще один пункт - чтобы внесли ЭМП в список заболеваний, по которым сразу дается инв-ть до 18 лет?

Я против редактирования письма. Вижу, как минимум, две причины:

1) Формальная.
Много людей уже проголосовало за текущий вариант письма и, что бы вносить правки, следует снять голосование, отредактировать письмо  потом снова проголосовать.

2) По существу.
Насколько я понял из постановления Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения www.rosminzdrav.ru/ministry/mzrf.doc вопросы медико-социальной экспертизы и военно-врачебной экспертизы не входят в функции МинЗдрава.
Наверное, за инвалидность отвечает Соц.Защита.

Еще нашел разные документы по которым устанавливается инвалидность:
- Постановление от 20 февраля 2006 г. N 95 О порядке и условиях признания лица инвалидом base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi? … W;n=135140
- Приказ Минздравсоцразвития РФ от 23.12.2009 N 1013н base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi? … W;n=126259
Ну и еще есть Постановление Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247. Перечень заболеваний, ... при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования ... устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом ... www.rg.ru/2008/04/17/invalidy-priznanie-dok.html

В общем, думаю, по этому вопросу следует писать обращение в МинСоцРазвития.


"Тот, у кого есть мозги и руки, никогда не пропадет от голода и скуки" (c) Lumen "Далеко"

#16 2013-01-11 18:29:19

Олеся 26
Форумчанин
Москва
2012-10-09
143
AndroidSafari 4.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Наталья,мы как успешно прооперированные в филатовской больнице,просим ее добавить в перечень специализированных центров оказания помощи детям с эмп. Заведующий 5 хирургическим отделением для новорожденных большой профессионал,дает сразу полную информацию об эмп, о возможных вариантах операции,осложнениях. Да и потом Шумихин В С до сих пор оказывает консультационные услуги нам на протяжении уже года. Его замечательная жена, один из лучших нефрология москвы
. На базе больницы существует уронефрологический центр где ведется ежедневный прием по направлению районной поликлиники. Вообще,хочется отметить, что в дгкб№13 им. Филатова, 80% практикующих специалистов имеют кандидатскую степень и являются педагогами на кафедре хирургии при больнице.

#17 2013-01-12 21:23:58

София
Форумчанин
Липецкая обл.
2012-10-09
27
Windows XPChrome 23.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Спасибо составителям и всем ,кто принимал участие в обсуждении.конечно я за,хотелось бы чтобы увеличили перечень средств по уходу за ребенком как писала мама Виктория...

#18 2013-01-13 09:41:28

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 7.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Cкрытый текст доступен после регистрации и получения статуса "ФОРУМЧАНИН"


«No man is an island» - John Donne.

#19 2013-01-15 02:45:54

rustem
Администратор
Казань
2011-10-23
3,915
Windows XPFirefox 18.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

я проголосовал - ДА!
Друзья, присоединяйтесь к голосованию!

#20 2013-01-15 18:45:52

Олеся 26
Форумчанин
Москва
2012-10-09
143
AndroidSafari 4.0

Re: Важно! Письмо в МинЗдрав об изменении стандартов помощи детям с ЭМП!

Наталья, в Филатовской не делают остеотомию если ребенку меньше 5 дней отроду, сын Рыбки тому подтверждение.  В нашем случае была очень маленькая площадка, был риск расхождения швов.

Наверх
Сейчас в этой теме пользователей: 0, гостей: 1
[Bot] CCBot

Подвал форума

© Bladderexstrophy.ru | Форум | 2011–2017