независимое интернет-сообщество людей с ЭМП и их семей

Вы не вошли.

#1 2016-03-31 15:42:50

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Предлагаем вашему вниманию книжку для детей, рожденных с ЭМП, в возрасте от 3 до 15 лет.

Она называется «История о мочевом пузыре и двух друзьях» и была написана мной специально для наших детей с ЭМП. Иллюстрации выполнены профессиональным художником Юлией Ляшун. Книжка предлагается только в электронном виде (формат pdf).

Есть также вариант, проверенный опытным редактором, на украинском языке. Еще есть мой вариант на английском. Если нужно - просто укажите, на каком языке вам прислать книжку.

Стоимость – 250 руб.

Данная книжка – не первый мой опыт в написании подобных книжечек. Первую книжечку я написала 6 лет назад для моей дочки (тогда ей было 3,5 года), когда ей была проведена операция по аугментации мочевого пузыря и стоме Митрофанова. В тот раз картинки я делала сама, как могла. Книжка позволила мне легко и непринужденно рассказать моей маленькой дочке о том, что с ней происходит, а дочке лучше понять ее состояние – текст был написан в легкой и игровой форме, с яркими картинками.

Настоящая книжечка – это следующий, более профессиональный шаг, книжка рассчитана на деток чуть старше, но и малышам ее будет интересно почитать-посмотреть, т.к. в ней яркие красочные и позитивные иллюстрации, которые могут быть им интересны уже теперь и полезны в будущем.

Книжка написана от лица мочевого пузыря по имени Блэр, который рассказывает о двух друзьях – мальчике и девочке, рожденных с ЭМП. У одного ребенка свой мочевой, у второго была выполнена аугментация и стома Митрофанова. Поэтому данная книжечка будет полезна как детям, у которых сохранен собственный мочевой пузырь и была выполнена или будет выполнена пластика шейки мочевого пузыря, так и детям со стомой Митрофанова.

ВАЖНО! Обратите внимание, что текст книжечки не предназначен при операциях по трансректальному отведению мочи (в этом случае текст книжечки нужно менять на несколько другой).

Из книжки дети в общих чертах узнают, почему и зачем им проводились операции, зачем они сдают анализы и ходят на УЗИ, зачем нужно промывать мочевой при аугментационной цистопластике, вкратце узнают, как устроена мочевая система человека и почему важно пить достаточное количество чистой воды. В конце книги для обоих случаев (дети со своим мочевым и со стомой Митрофанова) даются рекомендации, которые позволят им более четко выработать правила питьевого, пищевого и туалетного режимов. Текст книжки может мотивировать ребенка на более серьезный и глубокий разговор со взрослыми по поводу его состояния, а значит - на лучшее его понимания самого себя.

strelochka.gifКак приобрести книжку?
Чтобы приобрести книжку «История о мочевом пузыре и двух друзьях» нужно произвести оплату 250 руб. любым из перечисленных способов, после чего выслать на эл.почту natalmay@gmail.com письмо, в котором указать:

  • дата, сумма перевода + куда именно он была совершен (карта, телефон, ЯД, PayPal),

  • эл.адрес, куда высылать книжечку (если отличается от того, с которого вы пишете),

  • указать, если книжка нужна на украинском языке.

В теме письма укажите: «Книжка для детей».

После поступления платежа и данных о переводе, Вам на указанный эл.адрес в течение 1-2 дней будет выслан электронный вариант в формате pdf. Если у Вас будет желание – книжечку можно распечатать самостоятельно в любом печатном издательстве (к примеру: ontoprint.ru или другие) или своими силами на цветном принтере – размер на бумаге 14х20 см – всего 20 страничек (текст с иллюстрациями) + обложка.

strelochka.gifЗапрещено распространять данную книжку любыми способами.
Копирование и передача текста и иллюстраций не разрешается. Если вы вдруг узнали о случаях такого распространения, просьба сразу сообщить администрации нашего форма.

Доход от продажи данной книжечки пойдет на развитие сайта об экстрофии мочевого пузыря и эписпадии Bladderexstrophy.ru и/или на благотворительные цели в рамках нашего форума.

1_20160319-1301_20160331-1817.jpg
1_20160331-1815.jpg

Отзывы:

Настена пишет:

Книжку читали на ночь, такая интересная:)

Наталья Рыбинск пишет:

Наташенька, хочу отдельное спасибо сказать за книжку. Ванюшка ее перечитывает каждый день, и подходит с вопросами, а какой у меня был пузырик? а теперь он нормальной формы? и тп  думаю, что у него в голове встало всё на свои места, мои слова он конечно же помнит, а тут в книге написано. "Мама, а ты мне правильно говорила, что газировку пить нельзя!"и тп...супер!!!

Anngel пишет:

Отдельное спасибо за книжку, слова словами, а когда информация упорядочена и написана в Книге, доступным и легким к восприятию ребенка языком, это очень ценно, да еще с такими иллюстрациями - класс!!!

Тусик пишет:

Книжку прочитали,все доступно,хорошие иллюстрации

Леся8 пишет:

Мы хоть и маленькие, но нам нравится смотреть книжечку, и Матвей любит когда я ему читаю её,показываю что на картинках.)))


«No man is an island» - John Donne.

#2 2016-04-14 23:25:11

rustem
Администратор
Казань
2011-10-23
3,915
Windows 8.1Firefox 38.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Уважаемые форумчане!

Хотелось бы узнать ваше мнение:
1) нужна ли вам данная книжка?
2) если нужна, то по какой причине вы не хотите ее приобретать?

Просьба написать честно - это вообще очень приветствуется и важно для нас! Критика тоже принимается.

Почему нам важно узнать ваше мнение?
Просто, если подобные информационные продукты вам не интересны и не востребованы, то тогда нам в принципе не имеет смысла тратить время на такую работу.

#3 2016-04-14 23:51:26

Лора
Форумчанин
Kiev
2011-11-14
452
Windows 7Chrome 49.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Я бы купила, но перевести деньги из Украины сложно...

#4 2016-04-14 23:54:34

Настена
Форумчанин (premium)
СПб
2011-11-14
495
MacintoshSafari 7.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Я думаю самые активные форумчане были на конференции, остальные наверное не вникли еще) Книга на самом деле для детей очень ценная, у ребенка все по полочкам теперь разложилось. Одно дело я рассказывала, ей это и не интересно было, другое дело в книге- все нарисовано и написано доступным языком. Еще раз огромное спасибо!!!)


когда Бог разрешает твои проблемы, ты веришь в ЕГО способности; когда Бог не разрешает твои проблемы, ОН верит в твои способности.

#5 2016-04-15 00:19:27

Mir
Форумчанин
Москва
2014-11-21
37
Windows XPFirefox 45.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Обязательно приобретем, просто ребенок еще совсем маленький, поэтому отложили этот момент.

#6 2016-04-15 12:48:09

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 10Chrome 49.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Лора пишет:

Я бы купила, но перевести деньги из Украины сложно

Лора, а на яндекс-деньги тоже проблематично?

Настена пишет:

Я думаю самые активные форумчане были на конференции

да, на конференции я передала 36 печатных экземпляров - больше печатных у меня нет и печатать я не планирую - потому что это увеличит стоимость и не всем это нужно.


«No man is an island» - John Donne.

#7 2016-04-15 13:12:42

Лора
Форумчанин
Kiev
2011-11-14
452
Windows 7Chrome 42.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Попробую ещё выяснить самые дешёвые способы... книжку хочется!

#8 2016-04-17 00:24:27

Lika
Форумчанин
Kiev
2011-11-02
123
Windows XPFirefox 45.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Natalia пишет:

ВАЖНО! Обратите внимание, что текст книжечки не предназначен при операциях по трансректальному отведению мочи (в этом случае текст книжечки нужно менять на несколько другой).

Наташа, идея хорошая, но какая-то однобокая. А почему Вы не захотели все ж таки создать вариант и для детей с трансректальным отведением мочи? Ведь мы тоже есть... Я понимаю, что можно аргументировать: ваши дети вы и думайте. Тогда вообще проект не имеет смысла. Наших детей, у которых трансректальное отведение, здесь вообще (судя по тому, что пишут некоторые мамочки) воспринимают как второсортных. Извините, что может это и звучит резко, но лично мной именно так все и воспринимается. Я уже ни один раз читала подобные высказывания - что наша операция - это позавчерашний день, даже несмотря на ее результат, что для нас важно. Вот и книжку создали из расчета только либо сохраненного своего мочевого, либо стомы М... А наших детей куда? на свалку? Почему нельзя было рассмотреть все варианты оперативного решения нашей проблемы в рассказе для детей? Мы тоже были бы рады приобрести подобную книжку, но нас как-то взяли и вычеркнули по факту(((


Судьба не посылает таких испытаний, которые мы бы не могли решить. Неизвестный автор
Ребенок - это твое сердце, которое ходит отдельно.

#9 2016-04-17 11:16:26

rustem
Администратор
Казань
2011-10-23
3,915
Windows 8.1Firefox 38.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Lika, на самом деле, никто никого не вычеркивает. Основная проблема в нехватке двух важных ресурсов - времени у админов и финансирование данного проекта. Можно было бы многое сделать, если бы у нас было достаточно этих ресурсов, но к сожалению, на данный момент они существенно ограничены.

По-большому счету, весь проект держится на нашем энтузиазме и нашем личном свободном времени. Можно, конечно, предъявлять нам любые претензии, но это вряд ли изменит нынешнее состояние дел, пока нам не начнут помогать сами участники сообщества.

Мы бы многое могли сделать и у нас много планов (в том числе делать такие книжки для детей), но чтобы все это реализовать, нам действительно нужна большая помощь от форумчан в любом виде - новыми информационными материалами для нашего сообщества или деньгами (подробнее здесь: Как Вы можете помочь сайту?).

Так что многое зависит от самих форумчан! Хотите, чтобы здесь было все лучше и лучше, тогда просто помогайте нам.

#10 2016-04-17 15:04:43

Dolli
Форумчанин
Новосибирская обл.
2013-10-06
94
AndroidFirefox 34.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Лика! Наташа САМА написала книгу для дочери и поделилась с нами! Это много значит, она хочет помочь и помогает. В книге изложены два наиболее приемлемых на сегодняшний день пути для наших детей. Я же тут не кричу на тему "А почему нет книги для детей с калоприемниками?" Вряд-ли кто-то, у кого ребенок без калоприемника сможет написать об этом. Но я не чувствую, что форум однобокий и нет внимания проблемам детей с клоакальной экстрофией и трансректальным отведением. Наоборот, эти темы очень часто обсуждаются. Здесь есть и взрослые участники с трансректальным отведением мочи, они делятся опытом жизни с этим, кто-то делает себе стому, кто-то продолжает жить так.
А книгу для своего ребенка вы можете написать сама. В таких делах нужен опыт. Наташа написала книгу и поделилась со всеми.
Но писать книгу по трансректальному отведению лучше все-таки с доктором. Потому что вариантов очень много и конкретно под каждого ребенка сложно адаптировать. Каждый случай уникален, а операция трансректального отведения мочи вообще из разряда ювелирных. Очень сложно сделать хорошо. У профессора Николаева какая-то своя методика, очень хотелось бы пообщаться с взрослым человеком, у кого такая операция. Интересно, есть ли такие люди на форуме?
А форум наш держится на энтузиазме, Рустем прав... Поэтому, прежде чем высказывать претензии по поводу однобокости, нужно спросить себя:"А чем я могу помочь? Что я могу сделать для своего ребенка и для других с похожими проблемами? "
В одиночку сложно со всем этим жить. Такие сообщества и созданы для того, чтобы наши дети знали, что они не одни такие.
Вы же ребенку что-то говорите? Отвечаете на вопросы почему так произошло? Возможно, вам стоит сформулировать ваш подход в книгу?

Отредактировано Dolli (2016-04-17 15:18:50)

#11 2016-04-17 17:12:26

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Lika, Долли правильно все разъяснила.
Книжка писалась прежде всего мной к конференции - на ней были дети только со своими мочевыми и стомами Митрофанова - я ориентировалась прежде всего именно на них. И действительно не охватывала никакие другие моменты, как например описала Долли - про калоприемник и др. Мне важно было описать наиболее частую ситуацию.
Все особенности конкретного ребенка можно отразить в книжке - но для этого ее нужно переписать.
Если Вам это интересно и Вы готовы переписать текст книжечки для детей с трансректальным отведением мочи (а это нужно подумать, как лучше сделать + надо учесть, что у меня нет дополнительных специальных картинок, но это не столь страшно, можно обойтись уже имеющимися!) , напишите мне в личку - можно сделать это совместно, но нужно будет ваше непосредственное прямое участие.

Да, еще одна хорошая новость для жителей Украины - думаю, что через некоторое время (не обещаю, что очень скоро, но все равно), книжечка будет доступна и на украинском языке.


«No man is an island» - John Donne.

#12 2016-04-17 17:40:43

Чайка Лара
Форумчанин (premium)
Кировоград, Украина
2013-02-03
386
Windows 7Chrome 48.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Наташ спасибо тебе за все Я не знаю кому надо на украинском языке777 Мы лично больше на русском разговариваем на укр только в школе То есть хочу написать что прекрассно  дети понимают русский язык Если может надо кому то пусть напишут  Может и не надо морочить голову никому С Долли я полностью согласна

#13 2016-04-17 20:22:58

Лора
Форумчанин
Kiev
2011-11-14
452
Windows 7Chrome 49.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Natalia, правда, не заморачивайся с украинским! Когда мои дочки были маленькие, я им читала украинские книги с избирательным переводом т.к. семья русскоязычная. Думаю, вполне возможен и обратный вариант с русского на украинский.

#14 2016-04-18 11:24:52

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 10Chrome 49.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Чайка Лара пишет:

Я не знаю кому надо на украинском языке777

Чайка Лара, Лора, мне сказали, что с Западной Украины есть семьи, которые по русски очень плохо говорят - и им конечно имеет смысл сделать перевод. У нас уже есть человек на примете - этим не буду заниматься я, так что тут нет проблемы, и тем не менее большое спасибо за подсказки!


«No man is an island» - John Donne.

#15 2016-04-18 18:03:34

Лора
Форумчанин
Kiev
2011-11-14
452
Windows 7Chrome 49.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Natalia пишет:

мне сказали, что с Западной Украины есть семьи, которые по русски очень плохо говорят

Ну тогда конечно надо переводить! Я могу перевести! Главное чтоб перевод был не заумно-литературный ( таких детских книг у нас горы издают), а удобоваримый, особенно для детей. Такой, например, каким написана сказка "Репка" Франко!

Отредактировано Лора (2016-04-18 18:06:07)

#16 2016-04-18 19:05:21

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 10Chrome 49.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Лора пишет:

Ну тогда конечно надо переводить! Я могу перевести!

Лора, отлично, спасибо! я тебе завтра все скину и напишу подробности по электронке.


«No man is an island» - John Donne.

#17 2016-05-10 13:33:36

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Firefox 46.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Лора, спасибо за профессиональный перевод (перевод проверял настоящий редактор, поэтому ошибок не должно быть).
Теперь есть и копия книжечки на украинском языке. Так что если есть желающие - пишите. aiw_smile


«No man is an island» - John Donne.

#18 2016-05-19 23:33:22

Лора
Форумчанин
Kiev
2011-11-14
452
Windows 7Chrome 50.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Сегодня обнаружила дополнительную пользу от книжечки.
У Марго есть школьная подруга Маша, с которой они очень близки. До сих пор нам как то удавалось скрывать наши особенности. Но вопросы оставались. И вот пришло время объяснить всё подробнее. Её мама не смогла подобрать нужные слова, хотя в курсе нашей ситуации. И вот тут очень пригодилась книга. Доступно и не вдаваясь в слишком уж большие подробности донесли до подружки всё необходимое. Вопросы отпали.
Спасибо Наташа ещё раз!

#19 2016-05-20 10:49:12

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)

Лора пишет:

И вот пришло время объяснить всё подробнее. Её мама не смогла подобрать нужные слова, хотя в курсе нашей ситуации. И вот тут очень пригодилась книга.

Лора, я очень рада! замечательно!  aiw_good2
И еще раз спасибо тебе за перевод книжечки на украинский язык - теперь у нас есть эта книжечка на русском, на украинском и на английском языках - так что если кому-то нужно на определенном - пишите. aiw_smile


«No man is an island» - John Donne.

#20 2016-11-16 18:02:04

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Firefox 49.0

Re: Книжка для детей с ЭМП (от 3 до 14 лет)


«No man is an island» - John Donne.

Наверх
Сейчас в этой теме пользователей: 0, гостей: 1
[Bot] CCBot

Подвал форума

© Bladderexstrophy.ru | Форум | 2011–2017