независимое интернет-сообщество людей с ЭМП и их семей

Вы не вошли.

Благ.фонды помощи детям с экстрофией

#1 2014-12-10 15:11:53

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Для тех, кто нуждается в помощи по сбору средств на лечение ребенка с ЭМП, хочу обратить внимание, что помимо всех других способов можно попробовать обратиться в Русфонд (Российский Фонд Помощи).

Данный фонд помогает детям, и уже есть прецеденты, когда детей с экстрофией мочевого пузыря успешно направляли (собирали средства) для лечения в Англию - к известному лондонскому доктору Имрану Муштаку, который уже много лет успешно оперирует детей с ЭМП в Великобритании и других странах, в т.ч. выполняет "процедуру Келли". Подробнее об этом докторе можно почитать на нашем сайте и форуме.

Читайте статьи:
Новые возможности по лечению в Питере и Лондоне у проф. Муштака,
Русфонд помогает детям попасть на операцию к Муштаку,
Процедура Келли в Great Ormond Street Hospital, Лондон: альтернатива классической пластике шейки мочевого пузыря при экстрофии.

Всем, кто нуждается в помощи в сборе средств рекомендую прочитать наш мануал Как собрать средства на лечение. (мануал доступен только участникам со статусом "Форумчанин").

Важно! В разделе Требуется помощь на лечение публикуются только ссылки на правильно оформленные (по правилам размещения таких групп в соц.сетях) группы, только при наличии официального счета на лечение и при соответствии сбора требованиям, заявленным в мануале.


«No man is an island» - John Donne.

#2 2014-12-13 01:37:41

Анника
Форумчанин
Королев
2013-08-15
228
MacintoshSafari 8.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Сегодня в новостях на Первом показывали сюжет про девочку Полину, которой с помощью Русфонда удалось собрать 6млн. на операцию Келли в Англии.

#3 2014-12-13 11:53:41

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Анника пишет:

Сегодня в новостях на Первом показывали сюжет про девочку Полину, которой с помощью Русфонда удалось собрать 6млн. на операцию Келли в Англии.

Анника, спасибо за информацию! действительно, вот сюжет о Полине:
www.1tv.ru/news/social/273758
Смотреть с 4:30.
Кстати, если организовывать приезд Имрана Муштака к нам, стоимость операции будет примерно от 3000 евро (по словам Алины) + расходы на клинику саму (если понадобятся) + перелет Имрана. Русфонд мог бы помочь с этим.
Так что если кого-то заинтересует такая возможность, пробуйте, узнавайте, мы со своей стороны тоже чем можем, поможем.


«No man is an island» - John Donne.

#4 2014-12-13 12:33:24

PanDi
Форумчанин (premium)
г.Москва
2013-04-15
65
AndroidChrome 18.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

А почему Русфонду не организовать прилет Радоша Джиновича и Николы Станоевича?На 6 млн рублей будет можно прооперировать гораздо больше детей...Тем более вме знают,что результат у Радоша есть!

#5 2014-12-13 12:56:07

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

PanDi пишет:

А почему Русфонду не организовать прилет Радоша Джиновича и Николы Станоевича?На 6 млн рублей будет можно прооперировать гораздо больше детей...Тем более вме знают,что результат у Радоша есть!

лишь бы с документами все в порядке было + нужно это кому-то организовать, Диан, сам по себе Русфонд вряд ли будет этим заниматься. нужны родители, которым это нужно, понимаешь, как обычно все! Вот в Казахастане нужно было Айман- она взялась и все организовала это.


«No man is an island» - John Donne.

#6 2015-01-09 17:47:25

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Желающие попробовать организовать приезд Имрана Муштака в Россию, прочитайте, пожалуйста, эту тему, и отписывайтесь там:
http://bladderexstrophy.ru/forum/viewto … 011#p22011


«No man is an island» - John Donne.

#7 2015-05-21 10:52:53

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Еще один благ.фонд, куда можно попробовать обратиться родителя детей с ЭМП, кому нужна помощь в сборе средств на операцию - это  Благотворительный Фонд Помощи Детям (WorldVita): worldvita.ru/
Здесь написано, что нужно сделать, чтобы получить помощь: worldvita.ru/get_help


«No man is an island» - John Donne.

#8 2015-06-07 22:45:04

Kira
Гость
Windows 8.1Chrome 43.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Думаю, будет интересна информация, что 28-30 июня доктор Имран Муштак приезжает в Петербург. Это его первый визит в Россию. И вроде бы он будет консультировать детей - в Детской городской больнице № 1.

#9 2015-06-12 11:34:23

Marina
Форумчанин
Санкт-Петербург
2012-04-05
319
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Kira пишет:

Думаю, будет интересна информация, что 28-30 июня доктор Имран Муштак приезжает в Петербург. Это его первый визит в Россию. И вроде бы он будет консультировать детей - в Детской городской больнице № 1.

А где можно узнать подробности? как попасть на консультацию к нему?

#10 2015-06-12 19:05:17

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Marina , можно наверное Айман написать, узнать http://bladderexstrophy.ru/forum/viewto … 011#p22011
или напрямую..

Kira пишет:

Думаю, будет интересна информация, что 28-30 июня доктор Имран Муштак приезжает в Петербург. Это его первый визит в Россию. И вроде бы он будет консультировать детей - в Детской городской больнице № 1.

Кира, здравствуйте, если есть возможность, пожалуйста, напишите подробнее.


«No man is an island» - John Donne.

#11 2015-06-16 20:49:15

Kira
Гость
Windows 8.1Chrome 43.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Добрый день! Доктор Муштак будет консультировать в ДГБ №1 (Петербург) 29 июня. Надо записаться на прием.
Для этого можно связаться с зав. отделением урологии детской городской больницы №1 Михаилом Петровичем Кучинским kuchinsky@rambler.ru
или
с Евгенией Васильевной Забелиной,
руководителем спецпроектов, экспертом благотворительного фонда "Русфонд"
+7 (812)698-8809
+7-921-858-9333
rfp-spb@yandex.ru

Русфонд будет оплачивать операции в Лондоне.

#12 2015-06-16 21:44:58

Elena81
Форумчанин
Москва
2013-12-30
304
Windows VistaChrome 43.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Кира,не подскажите сколько будет стоить консультация?

#13 2015-06-17 13:29:08

Анна21
Форумчанин
г. Пермь
2014-08-08
18
Windows 7Chrome 43.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Кира, что значит Русфонд будет оплачивать операции? Для тех кто приедет на консультацию?

#14 2015-06-17 14:23:07

Kira
Гость
Windows 8.1Chrome 43.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Консультации будут бесплатными.
Не забудьте прислать и привезти все свои медвыписки.
Консультации будут 29 июня и, возможно, 30 июня. Не только по поводу экстрофии мочевого пузыря, но и других патологий в этой области.

Если доктор Муштак решит, что ребенку нужна операция у него, что помочь в России не могут, тогда да - Русфонд придет на помощь.

#15 2015-06-17 14:35:45

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
AndroidChrome 43.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Я так понимаю, этот приезд доктора организован Русфондом,  у нас писали об этом раньше. Это очень хорошая возможность для тех, у кого сложные случаи, так что кому нужно, стоит съездить обязательно,  тк специалист мирового уровня, такое очень редко бывает, даже просто проконсультироваться если... Кира, спасибо за информацию! Всем удачи!


«No man is an island» - John Donne.

#16 2015-06-19 22:50:28

rustem
Администратор
Казань
2011-10-23
3,915
Windows 8.1Firefox 31.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Уважаемые форумчане!

Доктор Имран Муштак приезжает в Россию. Он будет консультировать в ДГБ №1 (Петербург) 29 июня 2015 года. Надо записаться на прием.

Для этого можно связаться с зав. отделением урологии Детской Городской Больницы №1 Михаилом Петровичем Кучинским ( kuchinsky@rambler.ru ) или с Евгенией Васильевной Забелиной, руководителем спецпроектов, экспертом благотворительного фонда "Русфонд" ( +7 (812)698-8809 | +7-921-858-9333 | rfp-spb@yandex.ru ).

Русфонд будет оплачивать операции в Лондоне. Консультации будут бесплатными. Не забудьте прислать и привезти все свои медвыписки. Консультации будут 29 июня и, возможно, 30 июня. Не только по поводу экстрофии мочевого пузыря, но и других патологий в этой области.

Если доктор Муштак решит, что ребенку нужна операция у него, что помочь в России не могут, тогда Русфонд придет на помощь. Все вопросы задавайте в данной теме.

До 29 июня осталось 10 дней!

#17 2015-06-25 19:02:17

Настена
Форумчанин (premium)
СПб
2011-11-14
495
MacintoshSafari 7.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Кто поедет? Нам сказали к 10 утра подъезжать


когда Бог разрешает твои проблемы, ты веришь в ЕГО способности; когда Бог не разрешает твои проблемы, ОН верит в твои способности.

#18 2015-06-30 12:05:45

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Расскажите, кто ходил, как все прошло? много человек было?


«No man is an island» - John Donne.

#19 2015-06-30 14:43:10

Настена
Форумчанин (premium)
СПб
2011-11-14
495
MacintoshSafari 7.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Мы сходили, очень был удивлен нашим результатом, сказал, что первый раз видит такую успешную клоаку-)
Потом огорчил, сказал, что стома не вечна и ее надо менять каждые 10-15 лет, что сама Катя писать никогда не сможет, какать тоже, это не возможно именно с экстрофией клоаки. На данный момент у нас все хорошо, он бы больше ничего не смог сделать.. Народу было человек 10. У нас не спрашивал, а у других распрашивали про Радоша, почему туда ездили, сколько стоят операции. Сегодня кому то делали операцию там. Мои знакомые из питера были( они не с экстрофией) им возможно сделают бесплатное обсмледование мп в лондоне,у нас в России этого нет- сейчас отправляют доки в русфонд


когда Бог разрешает твои проблемы, ты веришь в ЕГО способности; когда Бог не разрешает твои проблемы, ОН верит в твои способности.

#20 2015-06-30 18:40:23

Natalia
Администратор
Москва
2011-10-23
7,007
Windows 7Internet Explorer 11.0

Re: Благ.фонды помощи детям с экстрофией

Настена пишет:

Мы сходили, очень был удивлен нашим результатом, сказал, что первый раз видит такую успешную клоаку-)

здорово!  aiw_good2

Настена пишет:

Потом огорчил, сказал, что стома не вечна и ее надо менять каждые 10-15 лет

ни разу про это не слышала раньше. стому Митрофанова он имел в виду?

Настена пишет:

Народу было человек 10

маловато для такого специалиста, думаю, это из-за того, что слишком мало людей знало про это. Спасибо Kira нам сообщила, а то бы тоже ничего не знали...

Настена пишет:

Мои знакомые из питера были( они не с экстрофией) им возможно сделают бесплатное обсмледование мп в лондоне,у нас в России этого нет- сейчас отправляют доки в русфонд

отлично!


«No man is an island» - John Donne.

Наверх
Сейчас в этой теме пользователей: 0, гостей: 1
[Bot] CCBot

Подвал форума

© Bladderexstrophy.ru | Форум | 2011–2017